SMA ile Mücadele Eden Minik Miray Ay Banu’ya Umut Ol

Türkiye’de SMA teşhisi konulan bebeklerin sayısı her geçen gün artıyor. Mevcut ilaçlar hastalığın ilerlemesini yavaşlatabilse de tam anlamıyla iyileştirme imkânı sunamıyor. Yurt dışından getirilecek ilaçların maliyeti ise aileler için büyük bir yük oluşturuyor.

Malatya’da doğduktan yalnızca bir hafta sonra SMA Tip 1 teşhisi konulan Miray Ay Banu’nun ailesi, ilacın yüksek maliyetini karşılayamadığı için Valilik onaylı bir yardım kampanyası başlattı. Ulaş ailesi, zamanında tedavi edilirse Miray’ın hastalığı hiç yaşamamış gibi olacağını belirterek, 2 milyon dolarlık tedavi masrafının karşılanabilmesi için herkesten destek bekliyor.

“Hastalığı duyunca yıkıldık”
Üç çocuk babası Gökhan Ulaş, Miray’a daha bir haftalıkken SMA tanısı konulduğunu ve haberi aldıklarında büyük bir sarsıntı yaşadıklarını anlattı. Ulaş, “Üç çocuğum var ve Miray dünyaya geldikten bir hafta sonra SMA Tip 1 tanısı kondu. Duyduğumuzda yıkıldık. Önce umutsuz hissettik ama valilik izniyle yardım kampanyasını başlattık. Tedavisi sürüyor ve kampanya tamamlandığında kızım, SMA’yla hiç tanışmamış gibi hayatına devam edebilecek” dedi.

“İlk defa bu kadar çaresiz hissettik”
Daha önce SMA hastalarına yardım eden Ulaş, “Kendi çocuğum hasta olana kadar ne kadar zor bir süreç olduğunu tahmin bile edemezdim. Bu hastalıkta elimizden hiçbir şey gelmiyor. Ama şükür ki yardımsever insanların desteğiyle kızımızın ilacına ulaşmasını umuyoruz” ifadelerini kullandı.

Yurt dışı ilacının maliyeti 2 milyon dolar
Türkiye’deki SGK destekli ilaç hastalığın ilerlemesini yavaşlatırken, yurt dışındaki Zolgesomat ilacı hastalığı durdurabiliyor. Ancak bu ilaç 2 milyon dolara yakın bir fiyata satılıyor. Ulaş, “Aslında ilacın gerçek fiyatı 400–500 bin dolar civarında. Kalan miktar, hastane ve konaklama masrafları için talep ediliyor. Keşke ülkemizde de uygulanabilse, bu maliyetleri aileler üstlenmek zorunda kalmasa” dedi.

“Herkesin duyarlı olmasını istiyoruz”
Miray’ın tedavi olabilmesi için tüm vatandaşlardan destek beklediklerini söyleyen Ulaş, “İnşallah ilerleyen zamanlarda bu ilaç diğer çocuklar için de ulaşılır. Miray sadece bizim değil, Malatya’nın ve Türkiye’nin çocuğu. Herkesten, özellikle bu konuda duyarlı olmasını rica ediyorum. El ele verirsek bu zor süreci atlatabiliriz” ifadelerini kullandı.